Skratta eller gråta?

 

Det var väl kanske bara en
tidsfråga innan Max skulle åka dit
på Fannys bacill, då man tänker efter,
men nog hade det varit skoj om den
kunnat hoppa över honom denna gång :(

Rätt beslut…

Vi tog då rätt beslut i morse och inte fara och
bada i badgruppen, eftersom det kändes som
om detta kunde hända….

….och visst var det så, nu i eftermiddag
har han fått feber och troligen oxå en
ögoninflammation. Skit oxå!

Fan, fan, fan….

..känns det som, när han äntligen
fått börja på förskolan igen och haft så
skoj. Han har pratat mycket om allt de
har gjort och han har lyst i hela ansiktet.

Det var det första han frågade i morse,
om han skulle på förskolan på sin lediga dag.
Så det känns jättetrist att behöva ringa och
sjukanmäla honom IGEN!

Nya videoklipp…

 

Har idag filmat Max lite efter förskolan.
Roligt att få dokumentera lite hans
snack & sång.

Pladdrat….

Börjar fundera just om Lexaxinet som
vi har ökat och som kunde göra han speedad,
har inverkan på talet oxå? För sedan han kom
hem från förskolan har munnen gått i non-stop ;)

Här får ni lite smakprov
från dagen…

Pysslat….

Max hade pysslat på förskolan
och visade mig….

…det är så roligt nu när man kan prata med
Max och föra ett resonemang och han kan berätta
och beskriva. Helt underbart pladder!

Sjunger….

Sedan fick jag honom att sjunga
en liten trudelutt och hänge me,
för idag går det fort….

…ja sedan blev han svårtflörtat med
någon mer sång idag ;)

Men jag filmade honom då han låtsasbakade
oxå, tror det lät lite skoj, men den orkar jag
inte få till ikväll.

Nu är jag nöjd att fått sitta vid datorn en stund,
trots att jag är så trött, så ögonen bara vill
falla ihop, men nu kan jag gå och lägga mig
till freds och hoppas på en härligt sovande natt
med mina små.

För igår kom även Max storasyster ner med
sin madrass till bottenvåningen och ligger på
golvet nedanför mig och Max. Så nu är
vardagsrummet som sovstuga. Jag hoppas att
hennes småfeber och halsont tar ett jättekliv
åt rätt håll imorgon och att ingen annan  får de
bacillerna.

Planen är att pappsen och Max ska i badet
imorgon med badgruppen, har ju missat
många bad på sistone.

Mot alla odds….

 

….ett riktigt bra tv program.
Helt i min smak. I Mot alla odds, följer man
tio svenskar med olika funktionshinder på
en resa på 150 mil, från Viktoriafallen i
Zambia till Skelettkusten i Namibia.
Alla ska klara det för egen maskin,
på lite drygt tre veckor.

Att se deras inställning till livet är verkligen
härligt. Vi sitter bänkade jag, pappsen och
Max storasyster.

Ett sånt här program är ju perfekt för alla,
både barn och vuxna, att man får ta del
av olika funktionsnedsättningar och se att man
kan leva med dem och även utmana sig själv
så här. Jag tycker det är superbra att SVT gör
olika funktionsnedsättningar mer synliga i rutan.

Bolibompa…

Även i Bolibompa så är ju den nya
programledare Lovisa Söderberg rullstolsbunden
och som de skriver i denna artikel i ”föräldrakraft” >>
om henne, så är det ju speciellt bra för barnen, för
det är ju de som växer upp och kan skapa
attitydförändringen. Det är ju så viktigt att barn
får se att man kan vara olika och har olika
förutsättningar i livet men att det oxå går superbra.

Mot alla odds…..

…ibland kan jag dock själv önska
att min funktionsnedsättning (sjukdom) skulle
vara mer synlig, såsom att jag haltade eller hade
något hjälpmedel som tydligen visade det.
Att ha en dolt handikapp eller sjukdom är
väldigt jobbigt.

Fick ju igår lyssna till en av deltagarna i ”Mot alla Odds”
som har en medfödd synnedsättning, där hon oxå säger,
att hon nästan hellre skulle velat vara helt blind och gå
med en vit käpp ibland, istället för att ha ha ett dolt
handikapp som inte syns.

För även om man har ett dolt handikapp eller
sjukdom så är den ju lika tydlig för den som har
den, fast den inte syns utåt. Dessutom blir det ju
att många inte tror att man är sjuk, eller som inte
tror att man går med den värk och smärta som
man alltid gör.

 Fibromyalgi….

Det var ett tag sedan
jag skrev ett fibro-inlägg.

Fibro = fibromyalgi.
Fibro = sjukdomen som är min
ständiga följeslagare här i livet.
Skriver inte för att få medlidande på
något sätt, utan bara för att då och då kunna
sprida ut lite fakta, hur det verkligen är att ha
denna sjukdom.

Sliten……

Sliten är bara förnamnet
till hur jag känner mig just nu. Min kropp är så
rusktigt trött just nu. Skulle jag ta in allt som
kroppen signalerar just  nu, med vad gäller värk
och smärta, då skulle nog det naturliga reaktionen
vara att sätta mig ner och bara gråta och tycka synd
om mig själv.

Men det är inte jag.
Visst fibron är en ständig följeslagare i mitt liv
och jag kommer aldrig undan den, men för den
skull, så vill jag absolut inte att den ska styra mig,
utan jag har lärt mig styra över den. Det är otroligt
viktigt för mig, annars skulle jag aldrig orka.

Fast såklart…även om jag inte riktigt vill, så är
det ju den som ändå har ett stadigt grepp, där i
bakgrunden och som formar mig och hur jag
funkar. Igår var det till exempel bara gå och
lägga mig helt utslagen i sängen efter jag lämnat
Max på förskolan och installerat den krassliga
dottern framför tv:n under en filt. Sedan tog
utmattningen vid och jag slocknade själv i dagbädden.

Just nu….

Just nu är det förstås mycket som
spelar in, hur kroppen min är. Nya rutiner, från att vi varit
hemmavid en längre tid med sjukdomar, till att nu skjutsa
Max till förskolan varje morgon. Vädret är förstås oxå ett
snäpp för kallt för kroppen min. Dessa ständiga sjukdomar
i familjen som bara avlöser varann och tar på krafterna.
Dåliga nätter, med en Max som har jobbigt med
täppt näsa. Egna jobbiga nätter med värk och yrsel som
går upp och ner. Sedan på det den prestationsångest man får,
då man inte orkar på samma sätt, allt det vardagliga man
behöver göra. Det trista att man inte orkar göra något skojigt
som livar upp tillvaron lite.

När orken inte finns….

…så finns ju ändå allt som måste göras.
Allt som måste ha konternuerlig omsorg över sig
för att inte gå överstyr. Såsom tvätt, matlagning,
städning. För det är ju något som måste göra trots att
man inte är pigg i kroppen. Nu när jag är helt sjukskriven
så jag delar ju upp och gör vissa saker vissa dar, men ibland
går ändå inte, det, hur mycket man ändå vill.

Under dessa 4 månader från oktober, då sjukdomarna
bara har avlöst varann, så vet jag inte hur många gånger jag
trott att det varit över med baciller, och man har tvättat
upp sängkläder och kuddöverdrag och skurat för att få
känna att vi kunde starta på nytt igen,
…till att bara på några dar starta en ny bacillperiod 
och vara på ruta ett.

Viktigt prioritera…..

Fast jag måste säga att jag har blivit ganska bra
på att prioritera vad som är viktigt.
För egen del, så skiter jag i om det någon extra
dag får vara lite skräpigt på golvet eller att en
dammråtta har uppenbarat sig, eller att strykhögen
får växa. För har jag dåligt med ork och energi eller
sån värk, eller mjölksyra i armarna, så blir det att
prioritera att orka laga mat, det som vi ändå måste
ha vareviga dag.

Maten går ju inte hoppa över,tyvärr. För uj, vad det tar
på krafterna, denna matlagning. För det är ju inte bara
matlagning i sig, det är planeringen, inköpen, tilllagning
och all disk och bortplockning efteråt. Det är som
ett maratonpass för mig.

Men jag försöker prioritera det, samt att ha energi
kvar till läxläsning och kvällsprocesur med pyjamas,
tandborstning och sagoläsning.

Sedan är det otroligt avkopplande att få sitta och
skriva en stund här på bloggen på kvällen. Det är min
prio om jag själv får välja något som jag vill. Det är för
mig otroligt avkopplande. Jag gör hellre det, än ser TV,
utom då program som typ ”mot alla odds..” ;)

Värken…

Är så jobbigt molande.
Krafterna som urblåsta ur kroppen.
Det har varit en otroligt tråkig, jobbig och
slitig höst/vinter här hemma känner jag.
Hela tiden så tänker man ju att det vänder snart,
men det har ju inte gjort det. Vi har ju bara
startat någon ny dålig period istället.

Så det har varit tufft för hela familjen.
Helt troligt så har ju jag klarat mig bäst.
Bacillerna har inte fastnat på mig. Vilket är himla
tur, annars skulle jag nog inte fungera alls. Men såklart
sätter det ju spår i kroppen att hela tiden ha sjuka barn
som behöver extra omsorg.

Så nu går man här och är skitless
på det mesta och på att vara hemmavid
och att kroppen värker. Men å andra sidan
orkar man ju inte heller fara någonstans.
Det sociala livet har varit som helt bortblåst länge. 

Jag som aldrig har längtat mot varmare breddgrader
på flera, flera år, kan nu känna att så fort jag ser en sån reklam
på TV, att åhhhh…tänk om vi hade haft pengar och bara kunnat
lämna hemmet och fara iväg ett par-tre veckor och och bara
vara. Bara njuta av värme, av god mat, av bad, av att vara friska.
Det skulle ju vara helt underbart! Det är ju även på ett sånt
ställe man kunde få en make och koppla av för fullt oxå. Han skulle
behöva det, även om han inser det själv ;) Där det inte finns något
annat än bara ta dagen som den kommer och bara slappa.

Önskelista till miljadären….

Så finns det en miljardär där ute i
cybervärlden (som förstås troligen
inte läser detta, men strunt i det ;)
…..så är vi väldigt öppen för stora,
smaskiga bidrag, om du nu har svårt att
avgöra vad du ska göra med dina pengar ;)

Högst på min önskelista om jag själv blev
miljardär. Är en lång och varm utlandsresa
gärna med hela tjocka släkten, samt en egen
kock här hemma som  gör alla inköp och lagar
all mat. Ja, det skulle vara grejer det!
Så jag drömmer förstås vidare ;)))

Fast just det här ordspråket är nog viktigt
att tänka på, viktigt komma ihåg den lilla lyckan
man har omkring sig hela tiden, familjen och kärleken
att inte drömma för brett och stort och ha fötterna på jorden!

Prio syrran….

Just nu tycker jag nog mest synd om Max storasyster
som alltid blir sjuk och missar roliga saker. Tidigare har
hon missat allt från melodifestivalen på plats, klassfester,
kalas, weekend på hotell och även nu denna gång, missade
hon följa då hennes skola är med i ”vi i femman” igår.

Så jag tror att när denna bacill är borta,
måste vi försöka ta oss iväg på en ”prio-syrran-helg”
igen och göra något skoj. Att riktigt få skämma bort
henne oxå någon gång och att hon får stå riktigt i fokus.

Hoppas….

…såklart att februari ska bli bättre.
Så som man först tänkte efter oktober månad
att november skulle bli bättre….,
..och sedan december,
..och sedan januari.

Men hoppet är ju det sista som sviker en ;)
Det händer lite mer saker i februari kring Max.
Borde bli en hjärtkoll, som verkar vara försenad
som vanligt. Vi ska ha träff med logoped och det
blir uppföljning av habiliteringsplan. Få se om
vi tar oss på länsträff, som planeras i början av
februari.

Livet rullar….

Ja, livet rullar på oavsett man har ett
funktionshinder, en sjukdom, eller är
trött och sliten. Det är väl det som är
tjusningen med livet och man måste
försöka ta tillvara på det, även om det
finns tyngre perioder man ska igenom.

Men tänk, att vi har bara ett liv och det
går inte repris, så ta en dag i taget och försök
göra det bästa av den, efter de förutsättningar
du har……mot alla odds!

Mysigt avslut…..

 

Jag & Max har fått till ett
mysigt avslut på dagen innan
han ska nanna kudden.

Saga….

Vi har ju oftast läst en bok innan
Max ska sova, men nu för en vecka
sedan ungefär ville Max hellre att jag
skulle hitta på en saga…

…så då blev det att jag sa att
”okej, jag berättar en saga om du säger
vad den ska handla om”.

Det tyckte förstås Max var superskoj,
så numera så får Max säga 2 saker som
godnattsagan ska handla om och det ska
vara från 2 olika kategorier. Så det har
mest blivit ett djur och ett fordon ;)

Fantasi….

Jag tycker det är kul hitta på
saker då det gäller att man får ta fram
fantasin och jag tror det oxå är en bra
grej för Max att höra, att man kan hitta
på olika saker, bara så där…

…fast han har ju ganska bra fantasi som
där är, redan nu, med sina fantasilekar som
är helt otroliga. Men just kanske kunna locka
fram mer ”berättande” från Max.

Kan ju skriva ner lite exempel på
hur tokiga sagorna har blivit utifrån då Max
valt vad de skulle handla om. Han har valt
de ord som är färgade :

”en saga handlade om en brandbil som
fick utryckning och skulle rädda en älg som
klärttrat upp ett träd för att äta äpplen och
inte vågade klättra ner”

”en saga handlade om tjuvarna som till
slut ångrade att de hade tjuvat ett barns
 julklapp som innehåll en pilbåge och lämna
tillbaka det och klädde själva ut sig till jultomtar
året därpå”

”en saga handlade om ”bärgarn” (från Cars filmen)
som skulle köra en bil på skroten, men hitta en
liten mus i bagageluckan precis innan den skulle
plattas till och musen blev sedan hans kompanjon
och följde med och bärgade bilar sittande på
”bärgarns” tak”

Mysigt avslut….

Så det känns som det är ett
mysigt avslut i sängen på kvällen
och vi får avsluta kvällen med ett
skratt, eftersom sagorna blir helt knasiga ;)
….Max är så nöjd då vi läst sagan att
han somnar omedelbums efteråt.

Hela 5 dagar…

 

…hann vi vara friska
här hemma!
Men inte mer, suck!

Storasyrran….

..Max storasyster har fått ont i
halsen igen och början på feber.
Så hon fick hämtas hem från
skolan idag. Tydligen går det
halsfluss…. igen!

Parodi….

Det börjar kännas som en parodi,
man vet inte om man ska skratta eller
gråta. Men om man ska välja, då kan man
väl lika väl skratta åt eländet då ;)

Max trött….

…Max hade varit väldigt trött på
förskolan idag, så de hade rent utav tagit fram
och kollat med febertermometern på honom
oxå, men det visade inget. Månne start på
något hos honom oxå??!

Hoppas inte, det har du varit full fräs
på honom på eftermiddagen här hemma.
Förhoppningsvis bara måndags tröttheten.

Lite skoj och gulligt är att Max har
haft lite jobbigt att inte få krama &
pussa syrran idag (tänkte kan ju undvika
sån närkontakt i alla fall) ..så det blev
en del slängpussar istället mot syrran
nedbäddad i soffan ;)

Helgens mums…

 

Det har varit en mumsig helg
för Max, både vad det gäller
akvititeter och mumsigt fika ;)

Skoter….

Max har underbara farbröder
och i lördags kom farbror Tommy
enkomt ner med sin skoter för att
Max skulle få fara ut och åka…..

…så det blev årets skoterpremiär och
ni ska ju tro att han var i himmelsriket :)

…sedan när de kom hem igen så fick han vara med
och tanka skotern. Så resten av kvällen så förvandlades
hans bobbycar till en skoter förstås och det var körning
och tankning om vart annat. Så skoterkörningen blev
som en härlig karamell att mumsa länge på ;)

Bakning….

…sedan har jag och Max bakat lite
glutenfria kladdkakemuffins, då det
sinat i frysen.

Max hjälpte till och delade muffinsformar
och gav mig efttersom jag fyllde och satt
på plåten…

Max har dock tidigare aldrig velat slicka
ur byttan efteråt med smeten, han har alltid
tyckt det har varit för kladdigt ;) ….men nu
testade han….

…och oj, nu fick han nog smak för det,
för det blev en grundlig skrapning med skeden,
inget gick till spillo :))
Så det känns skoj att han fått smak för det, för
som barn är det ju halva nöjet med att baka,
att få slicka ut bunken efteråt :))

Men vi hade en liten kille som hade kaksmet
från hårfästet till underarmar efteråt, ha-ha!

Nallemys….

Måste avsluta med att sätta
in några bilder på Max nallemys igår.

Jag har haft storstädning och
rensning i Max storasysters rum
och medan jag gjorde det så satt jag ut
en massa stora gossedjur utanför i
allrummet.

När jag sedan kikade ut nästa gång
så hade Max dragit upp alla nallar i
fotöljen och placerat sig själv i mitten…

…..och så satt han och sjöng för dem….

  

….det var ett fasligt tecknande och artikulerande,
men inte någon barnvisa eller vaggvisa denna
gång, som han oftast brukar, utan nu var det
Linda Bentzings låt: ”jag ljuger så bra” ,hi-hi.
Lite otippat, man antagligen varit och lyssnat
i syrrans rum ;)

Max babbel….

 

Ja, inte trodde jag att man idag
skulle få säga till Max att:
”…babbla mindre” (!!)

Så det känns oerhört kul då man
måste säga till honom:
 ”…surra nu mindre och ät mera”
för det är väl något som man inte hade 
kunnat tro, då man tidigare började
med tecken åt Max och inte visste om
han skulle kunna prata tydligt och
förstårligt på grund av sin Downs Syndrom
som påverkar tal-och språkutvecklingen. 

Ännu ett snäpp…

För det känns som om han går från
klarhet till klarhet och meningarna blir
längre och framförallt så skoj då han sätter
in olika uttryck, då bli det lite skoj.

Fick även höra av Max resurs på förskolan
att hon märker av att han babblar mera
och längre meningar nu, då han inte varit där
på länge pga av sjukdom. Så det är skoj att höra
att han även vågar prata där, bland alla, för jag
tänkte att hemma är det en annan sak, här babblar
han jämt ;)

Roliga uttryck….

Jag lovade ju att sammanfatta och
skriva ner roliga uttryck som Max säger hemma
nu. Så jag har skrivit ner på en lapp, när jag hört
han säga dem. Så här kommer de vanligaste han
säger här hemma och jag hoppas vi kan få er att
dra lite på smilbanden ;)

Roliga uttryck …

Roliga uttryck som han snappat upp
och som han använder i sina meningar
finns det många av. Några exempel:

Han är väldigt snabb på att säga:
”…fölåt” om han vet att han gjort fel.
Han säger oxå ofta ”…vassegod” och
även ”…tack”.

När magen kurrar:
”…jag är sugen på…..”
och så kan han sitta och fundera en stund
på alternativ och då ser han oftast ut så
här…..

….han pickar med fingret i tinningen
och säger: ….”…..jag tänker” ;)

…ser gode gullat ut!!!

Uttrycket:
”…inte nu igen!!!!”
kommer ofta och det låter så kul
för han kan säga det ffa då man ska servera
någon mat och det låter alltid, som om vi
serverar samma mat och han är såååå less ;)

Eller om man hämtar han på förskolan och
han hade hoppats att typ mormor eller farmor
skulle hämta och så får han se mig, då kommer
oxå: ….”…inte nu igen!!!” låter som han väldigt
less, att just jag hämtar honom ;)

Om man frågar om vi ska göra något
så är han oftast upptagen nu för tiden ;)
Då får man oftast svaret:
”…sen!” Inte just nu ;)

När han ser på TV och det blir spännande
vill han gärna försäkra sig att det inte är
farligt och säger:
”….ingen fara Fanny!” han säger det till henne
som för att lugna henne, fast det är han själv
som är lite rädd ;)

Han använder sig mycket av:
”…jag tror inte det”
när man frågar något och det förslaget
inte riktigt går hem hos honom :)

Om han inte tycker att man lyssnar
ordentligt på honom, så ger han sig inte
i första taget, kan rent utav komma och ta
ens ansikte i händerna och rikta det mot
honom och så säger han:
”….hör mig… ja sa….”

Lite roligt då man ropar på Max
och jag kanske vill att han ska komma
till badrummet, där man är. Då kommer
han och så säger han:
”….vad ä dä me dig mamma?” lite sådär
typ att man har stört honom och han är lite
irriterande. Det låter så gulligt varje gång!

Svar på tal….

Han kan svara på tal.
Ibland då man säger:
”….men hej, är det min gulleplutt som kommer?”
eller ”….är det min goa lille kille?”
Då kan han ibland säga beslutsamt:
”…nä, jag är MAX ÖKVIST” sådär kaxigt som om
det vore den självklaraste saken i världen, fattar
du inte det mamma (!!) ;)

Sedan har han även börjat med att säga:
”…jag har ju sagt flera gånger” så fort han
har frågat om mer mat, eller om han frågat om
annat, där man inte svarat han på en gång.
Då kommer det snabbt, lite sådär men herregud,
hör du inte ….”…jag har ju sagt flera gånger” ;)

Orden blir längre….

Max har oxå börjat säga mer
avancerade ord med fler stavelser i ordet.
Ex. Förut sa han ex:”..var är du?”
men nu kan han säga:
”..var är du någonstans?”

En dag så ska han äta gröt. 
Det har oftast blivit att han sagt ”mos” för
äppelmoset och vi är vana det.
Pappsen frågar denna dag, vad Max vill
ha på gröten.
Max säger just: ”…mos”.
Men pappsen hör inte riktigt på och frågar
igen ”…vad sa du?”
Då säger Max väldigt tydligt och artikulerande
och gör uppehåll mellan orden till sin pappa,
så som att han ska underlätta så att han hör:
”…jag….vill…ha……ÄPPELMOS” och han riktigt
delade upp ÄPP-EL-MOS i stavelser till sin pappa :)
Ja, oj vad vi skrattade!

Tiden….

När man prata om hur länge någonting är,
typ om jag först säger
”…idag ska vi fara och handla”
så frågar Max ofta:
”….när?….10 minuter?”
Alltid är det just 10 minuter ;)

Om jag ropar:
”…när kommer du Max?”
så svarar han ibland:
”…10 minuter” :)

Vem, vad, var…..

Han har blivit världens frågvisaste unge
och det är lite roligt tycker jag, att det
utvecklingsteget kom och så väldigt uttalat,
för man lär sig ju genom att fråga ;)

Sitter vi och pratar om någonting kring
bordet, alltså en person, då frågar
Max:
” …vem?”
Sitter vi och prata om att vi ska fara
någonstans så frågar han ”…var?”
Han kan fråga: ”…var är pappa då?”
Han använder även ”..vad?” i rätt
sammanhang, ”…vad gjorde du ?”
så det är roligt att höra att han förstår
skillnaden mellan just
”vem, ”vad” och ”var”.

Han är nog väldigt nyfiken av sig,
därav alla dessa frågor. För när vi sitter
kring bordet och pratar och så pratar man
lite ”över huvudet” på honom och tänker att
det där behöver han inte höra eller inte
intresserar honom, då vill han förstås att
man ska repetera igen och han säger:
”…vad sa du?” och så tänker man kanske,
att man förenklar det lite för hans skull då
man återberättar, men det duger INTE ;)
Ånej, då har han hört att jag har sagt på
ett annat sätt och då ska jag säga samma igen,
så då säger han:
”…nä…. vad du sa till pappa” !!
Rätt ska vara rätt :)

Uttalet är dock ibland lite si och så.
Oftast säger han ”jem” till ”vem” men kan
säga korrekt om man ber honom.
Sedan till ”var” kan han säga ”vas” men det är
nog tack vare att vi säger ”vars” mycket i vår
dialekt ;)

Sedan kan jag ju meddela att efter massor
av ”vem, ”var” och ”vad” så kan man känna
att man kunde leasa iväg honom en stund, ha-ha!

Drar i örat….

Sedan är det bara otroligt skoj då
han säger:
”…jag hör nåt…” till exempel om han hör
att det kommer någon i dörren eller om han
hör att det börjar något på TV eller så.
För då drar han även i örat….

… så man tror det ska lossna :)
Antagligen i hopp om att han ska höra
ännu bättre ;) Ser otroligt skoj ut!

Svordomar….

Tyvärr är han ju även otroligt
snabb att snappa upp svordomar (!!)
Man kan höra då han leker och han
tappar något eller om det inte går
som han vill, då säger han ibland:
”…bann-ale”.

Lite roligt var det ju då farbror Tommy
skulle bjuda honom på snus för någon
vecka sedan. Då säger han:
”….nä, de luktar faan” ….(oops!)

Vi försöker ju förstås säga att man inte
ska säga sånna ord, men lyssnar en
5- åring på det….skulle inte tro det !
Lite skoj, då jag frågar:
”…men vem har lärt dig ett sånt ord”
då svarar Max blixtsnabbt:
”…Tommy & Fredde” :) …..vilket är
farbröderna. Så vi får väl skylla på dem ;)

Trollet tryggve….

Han fortsätter att använda sig av
trollet Tryggves härliga uttryck:
”….just D ja”
och det kommer alltid in så där
i rätt sammahang, så det låter lika
roligt varje gång. Ex en gång då jag
rättade honom då han sa:
”vas” istället för ”var” så svarar han:
”….just D ja” ;)
Eller om han just frågar en av sina
tusen frågor, typ:
”…vad gör han?”…eller….”…vad heter hon?”
och när man har svarat så säger Max:
…”…just D ja”

Goa saker….

Han är ju oxå en som gärna säger lite så
där extra gulliga saker.
När han ska tacka för något, det behöver
bara vara att man han gett honom mat,
eller hjälpt honom ner från en stol, då
säger han inte bara:
”..tack mamma”
utan det blir oftast:
”…tack gullimamma” med ett härligt leende.

Eller så många spontana kommentarer
såsom:
”…du är söt” eller ”…du är snäll”  ;)
Han är inte snål med komplimanger,
sånt där som gör att dagarna kring Max
är så härliga.

Han kommer ofta och frågar om han får
hjälpa till, om det gäller dukning eller
städning. Då säger han:
”…snälla gullimamma hjälpa till?”
Vem säger nej till en sån hjälpreda? :)

Men det bästa är förstås då han
ibland tar mitt huvud i sina händer
och tittar mig i ögonen och så säger han:
”…ja älsar dig”!

Max utveckling….

Så det är så härligt, härligt att vi får
uppleva detta med Max, kanske svårt
att förstå för en del, att det här är så pass stort
för oss, men då har vi oxå varit med den långa
vägen och sett utveckligen från att Max har viftat
med sin små händer och till en början tecknat allt,
för att sedan kunnat börja ljuda bokstäver och sedan
säga enstaka ord, till att börja säga 2-ords meningar,
till att så smånigom utöka ytterligare meningarna
med flera ord och förstå sammanhanget. Att kunna
dela upp längre ord i stavelser, för att lättare kunna
uttal dem. Att sjunga flera och fler ord i sånger till att
nu kunna sjunga flera barn sånger helt klockrent
 och nu vara här ….

…där han snappar upp olika roliga uttryck
och babblar för fullt, så man nästan får bromsa
honom, för att själv få en syl i vädret :)
Det värmer i hjärtat mitt!

Smygstart…..

 

Äntligen!
Max har varit och smygstartat
på förskolan idag! Första dagen på
väldigt länge (!) så vi tog en halvdag.

Det hade gått bra och Max tyckte förstås
att det hade varit skoj med alla leksaker
på nytt. Så nu hoppas jag att han får vara frisk
och får vara på förskolan och trivas ett tag nu ;)

Träning/bus…..

Har nyligt läst olika inlägg om just kring
träning för våra barn i ett forum , där bara
föräldrar till barn med Downs syndrom
håller till.

Det är ett jättebra ställe att kunna läsa om
andra familjer, få tips och råd, söka inspiration
och se hur andra har det.

Där har det skrivits mycket kring detta med
träning. Många har prestationsångest och har
dåligt samvete över att inte hinna träna. Eller
att det känns övermäktigt, allt som man kan
få  till råd att träna med våra små pluttar.

Själv är jag väl som andra andra och har lite
prestationsångest då och då. Men jag tycker ändå
vi har hittat ”vårt sätt” att busa oss fram. Vårt mål
har nog varit att det inte ska kännas som ett tvång,
utan att vi ska hålla det på en rolig nivå. På det sättet
så upplever vi inte det direkt som träning och vi, både
jag och Max tycker det är kul. Nu är jag väl rätt ”barnslig”
och gillar att pyssla mycket och får jag kombinera det,
då blir jag lycklig ;)

Men tidigare, slog jag igen, ganska snabbt, alla böcker
från Irene Johansson och dylikt, jag blev sååå stressad
och prestationsångesten var hemsk. Visst kan jag glutta
i dem, om det är något jag funderar över, men oftast
så tar vi och gör sånt, som vi känner Max behöver i
sin träning, vi kollar av vad behovet är just nu och
så hittar vi på något. Vår logoped ger oss värdefulla
tips när det gäller tal och språk.

Sedan är vi otroligt duktiga på ta lååånga pauser.
Så fort vi inte tycker det är roligt längre eller att
det inte känns inspirerande, så gör vi typ ingenting alls.
Tror man behöver det. Både bara vara som en familj
som känns viktigt att inte glömma bort, men även tror
jag inlärningsmässigt, behöver man det. Mycket tränas
ju även bara i vardagliga situationer i vardagen. 

Det som oxå är bra med att ofta ta pauser, är att jag
blir rent sugen på göra något igen sedan. Det gäller
även Max, för när vi hade haft ett långt sommarlov
utan någon speciell  träning, så kom FAKTISKT Max
lagomt till förskolan började igen och frågade mig,
om vi inte skulle starta ”vårat morgonbus” som vi
brukar ha innan förskolan sådär 10 minuter.
Det tycker jag var jätteroligt, för då känns det även
inspirerande för honom och han tycker det är kul :))

Samma är ju målet att ”våra träningsväskor”
som jag skrivit om i högerspalten >>
det ska kännas skoj att ta fram och att det är viktigt
att Max vill ta fram en och busa en stund. Annars
har vi snabbt bytt ut innehållet ;) Perfekt med dem
är ju att de är så lätttillgängliga och det blir enkelt att
busa 5-10 minuter.

Ljudbilar idag….

Ett exempel på en sak som vi tagit fasta från
Irene Johansson och Karlstadsmodellen är
ju bland annat hennes namn på ljudfigurerna,
för att träna säga olika ljud. Fast vi gjorde om
det till ljudbilar istället, för att det skulle
passa Max och bli rolig träning för han.

Så idag blev det oxå ett sånt där bra exempel
på, då han själv kommer och frågar och vill ta
fram en av tygpåsarna, där vi har våra ljudbilar…

  
 

….han kommer då och då och frågar själv efter dessa,
så man behöver som inte ta fram dem enkomt, utan det
blir med jämna mellanrum han vill, så det är ju kanon,
för då blir det ju verkligen på hans villkor :)

 
…så idag blev det lek inne på köksgolvet.
Han brukar både leka själv en stund med dem
och så vill han gärna att man leker med honom.
Då kanske vi kör dem till varann och jag frågar till
exempel: ”vilken vill du ha nu?” och så måste han
tänka till vad de heter och hur uttalet är ;)

…det går ju som inte ta miste på hur roligt han
har med dem ;) Så har man ett intresse, är det
ju perfekt om man spinner vidare på det….

…så nu har han avverkat 1 av påsarna, det hänger
3 st till inne i vardagsrummet, som vi hunnit fylla
med ljudbilar, under åren, så få se om han ska
fortsätta med någon annan imorgon ;)

Annat på G….

Ja, just nu när vi haft jullov och bara varit som
familj och dessutom varit krassliga hela långa
hösten, så känns inspirationen på topp :))
Så då gäller det att göra slag i saken och pyssla
fram lite nytt ”bus”.

Jag vet av lite erfarenthet nu, att det är kanon om
gör lite olika material på en gång och så fyller man
och uppdaterar ”träningsväskor” och morgonbuset.
För då har man sånt att ta fram enkelt lång tid framöver.
Sa det gäller passa på.

Har lite olika ideér jag ska försöka få till, men
jag återkommer med det, längre fram….

”…sa du hamburgare?”

 

Idag ringde en läkare från
barnmottagningen angående
Max provtagning.

Levaxin….

Tydligen har Levaxinet gett lite effekt
och hypofysen ”pratar lite lägre”. Men
inte riktigt tillräckligt. Max har ett värde på
18,8 och det ska helst ligga över 22,5, om jag
nu fattade läakren rätt.

Så nu ska vi prova ge 1 hel tablett istället
för 1/2 halv och se under några veckor.
Men skulle han bli för speedad i kroppen
tycker hon vi ska höra av oss och vi får
fundera om vi ska gå tillbaka igen.

Förskola imorgon…

Enligt läkaren så tror hon inte att Max
har något som smittar, de andra proverna
verkade okej. Max har ju dessutom nu sovit
2 nätter (jiiiipiii) och snor mängden har verkat avta
både igår och idag. Så nu blir det smygstart på
förskolan imorgon.

Jag frågade Max vad han ska göra på
förskolan då han kommer dit. Då säger han
att han ska leka med alla leksaker ;) Så han lär ju
ha en del att gå igenom igen, då det var längesedan
han var där :)

”….sa du hamburgare?” ….

Max har sovit bra i natt
men har kanske varit lite hungrig (?)
med tanke på gårdagskvällen som jag skrev
om tidigare. För han har nog drömt om mat,
för han vaknade en gång och satt sig upp i
sängen och säger:
”….vad sa du?” till mig, lite halvsovande.
”…..jag sa ingenting” svarar jag :)
Då säger han:
”…sa du hamburgare?” ;)
”…nej jag sa inte hamburgare” svarar jag.
Då lägger han sig ner och somnar om :)

Farit iväg….

Just nu har han farit iväg till mormor
och morfar en sväng och jag måste säga att
det var längesedan det var så här tyst i huset.
Att alla är borta, känns ovanligt. Fast det dröjer
ju inte så länge, så får jag hem en tös från skolan.
Men jag tror jag ska sätta mig och njuta av lite
tystnad faktiskt. Bara vara ett litet tag ;)

Imponerande envis…

 

Ja, jag måste då säga att 
Max är nu envis, då han sätter
den sidan till. Då han har bestämt sig
så har han!

Middagen….

…först nu till middagen så passade inte
maten för lilla karln. Det blev väl ett par små
potatisbitar, men inget mer. Det övriga föll
honom inte i smaken.
Så jag säger:
”… det blir att äta det här eller inte alls”.
Max väljer förstås att inte äta alls (har även
gjort det tidigare någongång) han går ner från
bordet och går iväg och leker trots att han
är hungrig.

Kvällsmål….

…men om det nu är så här, så brukar det ju
förstås bli att man erbjuder honom ett litet
kvällsmål istället. Så jag frågade kring 18.20
om han ville äta lite fil och flingor.
”…japp” det ville han ha.

Nu är det så att vi har några glutenfria flingor som
det är fruktbitar i, där han gillar flingorna men vill
inte ha jordgubbar/hallonen, så vi har varit så gulliga
att plocka bort dem varje gång. Men nu kände jag att
det får vara nog. Flingorna är även väldigt dyra att
köpa. Så nu tänkte jag få prova några andra vanliga
frukostflingor, där det inte är något vi behöver ta bort
små bitar varje gång ;)

Så jag tar fram dem och säger till Max
att vi ska prova dem.
Max vägrar…..utan att ens smaka.

Då blir jag oxå tvärs-över, för jag tycker
man kan smaka, tycker man inte om det då,
är det okej……men man ska smaka.

Så 2 st envisa sitter vid bordet
och håller på sin sak ;)

Max vägrar….

…så då säger jag att:
”….men då blir det ju inget kvällsmål då
och så blir det gå och sova på en gång då”.
Jag tänkte ju givet, så smakar han nog då, eftersom
klockan är så tidigt och han vill nog vara uppe ett tag till.
Samt att magen måste skrika av hunger vid detta laget (!!)

Men tror ni lilla envisa karln, viker sig??!
Ånej.
Han svarar bara:
”…okej”.

Jag är ju mycket av principen…. att säger man
en sak, eller hotar med en sak, ska man ju fullfölja
den hela vägen. Inte vela ur.

Men jag försöker ändå lirka lite med honom och säga
att han behöver ju bara smaka och så behöver han
inte gå lägga sig redan, mycket med tanke på hur
hungrig han måste vara (!!)
Sa även att då kunde vi se lite på TV och mysa efteråt.
Men nej då ;)
Han tar mig i handen, vi går och tar på pyjamas
och går upp i sängen och han lägger sig helt utan
protester i sängen 18.30 och har inte hört ett ljud
från honom sedan dess!

För så envis är lilla goa karln, då han
har bestämt sig för något.
Lilla goa envisa unge!
Lilla stackars hungriga lilla goa envisa unge ;)