Max har Down Syndrom
När Max föddes,
så hade han med
sig lite extra i
bagaget.
Han föddes
nämligen med
en extra
kromosom.
En liten busig
& charmig kromosom
som gör att han blir
vår Max
med det där, lilla Xtra :-)
Klicka här & Lyssna >>
Så kom du då till oss du älskade barn, och grep våra hjärtan med kraft.
Med ens fick allting mera mening, långt mer än det någonsin haft.
Du ler så du strålar, din själ lyser klar, du fångar all ömhet omkring.
Små fötter och fingrar, din hud och din doft, så underbart skapat allting.
Ditt liv skall vi följa och finnas för dig, och dela din glädje och sorg.
När skuggorna hotar ditt solsken, är vi din tryggande borg.
Idag vill vi visa för vänner och släkt, den gåva vi fått att bevara;
Ett barn att få älska och skydda från ont, en lycka för stor att förklara
(Du älskade barn – Jessica Marie Nilsson, sjöngs på Max dop)
Max myser i mammas famn med go´välling
på sin dopdagen, Augusti 2007
Max har alltså tre stycken kromosomer nr 21 istället för två.
När man har en sådan extra kromosom så kallas det för :
Max har alltså ett syndrom.
Med ordet syndrom menas att det finns en grupp av symtom eller avvikelser, som i stor utsträckning förekommer tillsammans.
Hans syndrom påverkar framförallt
hans utveckling. Det kan i sin tur innebära att det kommer ta lite längre tid för honom att lära sig och förstå saker.
Men graden av utvecklingsstörning varierar mycket för barn med Downs Syndrom
och därför går det inte att beskriva vilka svårigheter eller färdigheter som just Max får.
Det får tiden utvisa. Eftersom Max dessutom är hjärtopererad, kanske det tar lite extra tid för honom med den motoriska utvecklingen, såsom att sitta, stå och gå m.m.
Inom det intellektuella området är det språk- och talutvecklingen som märks först.
Max kommer förmodligen lära sig att prata lite senare än andra barn och det tar längre tid för honom att bygga upp ett ordförråd. Därför kommer vi att använda tecken som stöd, när vi pratar med honom. Det brukar vara så att de har lättare att lära sig tecken först och sedan när han lär sig att prata, så kommer det ta över och man lägger tecknen åt sidan.
Barn med Downs syndrom kan i de flesta fall lära sig precis som andra barn, men att det tar längre tid att lära sig det. Många barn och ungdomar kan lära sig att skriva och läsa.
De allra flesta kan som vuxna flytta till eget boende som man anpassar efter deras personliga behov. Känslolivet påverkas inte alls. Tvärtom är det deras starka sida.
Men att Max har diagnosen
Down Syndrom betyder ändå att han är
precis som vilket barn som helst
vad gäller känslor, hans behov av närhet och ömhet, hans upptäckarlust och fingerfärdighet bland mycket mera.
Det finns 4 typer av Downs Syndrom och Max har den vanligaste formen ca 94% med en hel extra kromosom 21. Därför kallas Downs syndrom också trisomi 21
Personer med Downs syndrom har ett antal yttre kännetecken gemensamma,
även om inte alla finns hos alla personer med Downs syndrom.
Barn med Downs syndrom har ofta ett speciellt utseende med:
på övre ögonlocket vid inre ögonvrån. Folkligt kallat ”sneda ögon”.
Vecket är vanligast bland folk i Öst-, Sydöst- och Centralasien, men förekommer
naturligt över hela jorden, se exempel >> Välutvecklade mongolveck återfinns hos personer med Downs syndrom inom alla folkslag. Därav kommer den tidigare benämningen mongolism för syndromet.
mellan stortån och tån bredvid.
Om man misstänker att ett nyfött barn har Downs Syndrom,
så används ett system som heter Halls kriterier för att fastställa diagnosen.
Det är en lista med de 20 vanligaste kännetecknen på Downs syndrom. Finner man fyra eller färre kriterier hos barnet är det aldrig fråga om Downs syndrom. Har barnet mellan fem och elva kvarstår misstanken och kromosomanalys görs. Finner man 12 kriterier eller fler är diagnosen säker – barnet har Downs syndrom. För att vara helt säker på diagnosen och vilken form av kromosomavvikelse barnet har, tas blodprov och en cellodling görs.
Krama mig ofta så blir jag glad och trygg,
låt mig känna mig älskad även om jag varit stygg.
Stå fast, ni som är vuxna, trots mina prövningar och test,
för även om jag klagar är ni ändå bäst.
Visa mig i handling vad respekt är för någonting,
lär mig se det vackra i världen runt omkring.
Tala om att jag duger just precis som jag är
och låt mig höra ofta att jag är er väldigt kär.
Låt vårt hem vara ett ställe där tolerans och kärlek bor
och kom ihåg att man kan leka även om man blivit stor.
Downs Syndrom är namngett
efter John Langdon Down,
den brittiske doktorn som var
den första att beskriva utvecklingsstörningen, 1866
Det motsvarar ett barn med Downs syndrom på 800 födslar.
Mellan 40 och 50 procent av barnen med Downs syndrom
föds med någon form av hjärtfel. Medfödda hjärtfel opereras
allt tidigare med mycket goda resultat. Ett opererat barn kan
betraktas som hjärtfriskt. Läs mer om Max hjärtfel >>
Dessutom kan en rad andra organ och system i kroppen påverkas när man har Downs Syndrom. Men det är ju som sagt väldigt individuellt. Alla barn med DS följer ett visst vårdprogram och det känns tryggt. Man känner att de håller koll på våra barn ordentligt.
Har ni oxå berikats med ett barn med det lilla x-tra? Kanske ni är ute på nätet för att uppdatera er i ämnet! Då skulle jag vilja skriva lite hur det var för oss då vi fick beskedet att Max hade Downs Syndrom.
När vi fick beskedet ca 3 timmar efter Max var född, så vände det förstås tillvaron upp och ner. Man var ju så oförberedd. Inte hade vi en tanke på att vi kunde få ett barn med en utvecklingsstörning. Men jag tror det jobbigaste var att man visste så lite om det. Vi visste i stort sett bara, hur personer med Downs Syndrom såg ut, inget mer. Så det kändes förstås väldigt skrämmande och jobbigt, då man inte hade någon fakta.
Så vi ville förstås läsa om detta. Så vi fick tag i ett par gamla broshyrer, tyvärr. Det var ingen hit. Det enda som stod uppradat där, var alla komplikationer och andra defekter. Ingen positivt alls. Det kändes verkligen som ett slag under bältet. Men sedan fick vi häftet: ”Välkommen älskade barn” som handlar om familjer med DS barn och där man får läsa om deras erfarenheter och upplevelser. En mycket fin bok som rekommenderas.
Den går att läsa via Svenska Downsföreningens hemsida, se här >>
Max har öppnat en helt ny värld för oss.
Han har lett in oss på en ny liten väg, där vi aldrig varit tidigare.
Från början kändes vägen helt fel och allt kändes som en uppförsbacke.
Men det var våran dåliga kunskap och lokalkännedom i ämnet
som gjorde att vi kände oss på villovägar. Snart kunde vi dock se, att den nya vägen inte var så tokig. Det var en ny spännande väg med många nya upplevelser och outforskade områden. En väg, som tack vare honom, kommer ge oss så mycket mer. Nya erfarenheter och kunskaper. Tack vare honom tror jag vi kommer njuta mer av livet. Det känns som en otrolig gåva att ha fått honom i våra liv :-)Han är precis som vilken liten annan grabb som helst. Man märker,
att han kanske är någon månad senare i utvecklingstegen. Men det är ju väldigt individuellt, även för barn utan DS. Så det kommer att bli en otroligt spännande resa att följa Max utveckling och få ta del av hans framsteg. Vi kommer att försöka ge honom de bästa förutsättningarna och en massa kärlek!Har en text här på sidan som heter ”Välkommen till Holland”
Det är en otrolig bra beskrivning, hur om hur det är att få ett barn med handikapp.
Senaste kommentar