Max Hjärtfel

När Max föddes,
så hade han förutom
sin x-tra lilla kromosom,
även ett trasigt hjärta.
Han föddes med
2 stycken
komplicerade hjärtfel. 
 

 

 

 

 

 

Hälften av alla barn med Downs syndrom har ett medföljt hjärtfel.
För inte så länge sedan innebar det ett livshotande tillstånd, men nu opereras de
flesta barn redan under det första levnadsåret med mycket goda resultat.

Såklart tog han ju oss
till sitt hjärta på en gång.    

 

På Max hörde man blåsljud i hjärtat direkt då han föddes.
Då han var 2 dagar gammal gjordes det ett ultraljud av hjärtat av 2 st hjärtspecialister.
De såg då att han hade ett hjärtfel som heter:

AV Commune
(AVSD – atrioventrikulär septum defekt)
Max hade alltså hål mellan bägge förmaken och mellan bägge kamrarna i hjärtat. Detta kräver operation där de gör nya väggar och göra nya klaffar inne i hjärtat. Vid 3:e ultraljudet ca 3 veckor gammal kan man även konstatera att han även har ett hjärtfel som heter:  

Fallot´s Anomali
(förträngning på lungartären).  
Denna missbildning kallas också ofta för ”Blue Baby”. Det är en förträngning på lungpulsådern och därför kan barnet få cyanotiska (blåa) attacker. Max hade svårt att syresätta sig själv och var beroende av syrgas dygnet runt.

>>> Vill du läsa mer om hjärtfelen,
så finns det beskrivet mer ingående längre ner på denna sida.

Trots att Max hade syrgas dygnet runt, så var han ändå inte så påverkad av sina hjärtfel. Lite trött kanske. Blev fort trött vid matning. Men han verkade inte må dåligt av sina hjärtfel och det var väldigt skönt för oss. Att han inte hade ont eller såg lidande ut på något sätt. Utan en liten charmis redan från början.
Men på grund av sina hjärtfel så blev det många undersökningar att gå igenom. Framförallt var det undersökning av hjärtat med jämna mellanrum med EKG och med Ultraljud.
   

EKG – elektrokardiografi

EKG-undersökningen visar hjärtats elektriska aktivitet. Med hjälp av EKG kan läkaren se om man har en normal och regelbunden hjärtrytm eller en oregelbunden rytm, det vill säga förmaksflimmer. Vissa klaffsjukdomar gör att vänster kammares muskulatur blir tjockare och det syns ibland på EKG. Bilden visar då de tar ett EKG på Max hjärta. 

 

Ultraljud

 Vid ultraljudsundersökning av hjärtat sänds ett ljud som inte hörs in i hjärtat utifrån bröstkorgsväggen. Ljudet reflekteras tillbaka från hjärtats väggar och klaffar.
En dator skapar sedan en bild av det reflekterade ljudet och läkaren kan se hur hjärtats väggar och klaffar rör sig. Principen är densamma som när båtar kollas
med hjälp av ekolod.

Med ultraljud kan läkaren mäta de olika hjärtrummens storlek samt väggarnas och klaffarnas tjocklek. Med så kallad dopplerteknik kan blodflödet i hjärtat registreras. Med dopplertekniken kan läkaren avgöra om en hjärtklaff läcker eller är förträngd. Om klaffen läcker går blodet i fel riktning. Om klaffen är förträngd är blodets hastighet genom klaffen förhöjd. Dessa 2 bilder visar då Max är på ultaljudsundersökning av hjärtat.

Eftersom han syresatte sig sämre och sämre blev hjärtoperationen
tidigare än man tänkt. Max fick operera sina bägge hjärtfel i
Göteborg den 2 Maj 2007. Han var då 5 veckor gammal.
Han opererades i 6,5 timme. Det var en lång väntan.
Operationen gick bra :-)

 

Så här pigg är Max 3 dagar efter operationen
då han fått lämna IVA och är på hjärtavdelningen igen.

Hjärtkirurgen fick göra nya väggar och nya härtklaffar inne i hjärtat. Han fick ta bort klaffen upp till lungpulsådern, där flödet var alldels för trångt. Förhoppningsvis klarar sig Max utan dennna klaff. Om det skulle vara så att det börjar ”backa” tillbaka för mycket blod där, i den passagen, då man tagit bort kalffen, kanske man senare måste sätta dit en mekanisk klaff. Men det hoppas vi att vi slipper.

Mer bilder från hjärtoperationen finns i vårat fotoalbum.
Där finns bilder under hela våran vistelse i Göteborg.
Se här >>

Vi fick vara ungefär 3 veckor i Göteborg. Normalt är väl kanske 2 veckor. Men Max fick en liten ytlig sårinfektion i operationssåret, så därför, fick vi vara kvar några extra dagar.
Sedan mellanlandade vi bara på Sunderbyns sjukhus innan vi fick fara hem på permis. Max fick ha kvar lite syrgas ett par veckor efter operationen. Men sedan låg vi inlagd ett dygn i Sunderbyn och de kollade hur syresättningen låg utan syrgas. Så då fick han godkänt och vi kunde lämna sjukhuset helt sladdfri. Det var en underbar känsla att få rå om grabben helt utan kablar och sladdar. Han såg genast frisk ut.

Max får nu gå på ultraljudskontroller av hjärtat vid Sunderbyns Sjukhus hos en norsk hjärtspecialist. Kontrollerna gjordes från början med ca 1 månads mellanrum och kunde vid 4 månaders ålder göras med ungefär 3 månaders mellanrum. Nu vid 11 månaders ålder är det 6 månader mellan besöken.

Max har ett litet läckage på mitralisklaffen i hjärtat efter operationen som bedöms som ”litet till måttligt”. I nuläget behövs ingen åtgärd göras åt detta. Så vi hoppas förstås att det stannar så.

  

Hjärtat är ju kroppens egen pump.
Men du kanske funderar, hur hjärtat egentligen fungerar?
Läs mer här och se bild med beskrivning >>

Hjärtklaffarna fungerar som ventiler som
hindrar blodet från att gå i fel riktning.
Se bild och läs mer om klaffarnas funktion här>>

Här ska jag försöka beskriva Max bägge hjärtfel
lite mer utförligare:

 

Hjärtfel Av Commune

AV-septumdefekter är en grupp
missbildningar som innefattar
hål i nedre delen av skiljeväggen
mellan förmaken och hål i övre delen av kammarskiljeväggen (gröna ringar).
Klaffarna mellan förmak och kammare är missbildade
(blå ringar).

Den vanligaste varianten kallas AV-commune, det är det som Max har. Man har då ett stort gemensamt hål mellan de bägge förmaken och de bägge kamrarna. Dessutom kan man ha en stor gemensam klaff i stället för två separata klaffar mellan förmaken och kamrarna. Blod från vänster hjärthalva går över till höger sida. Då ökar blodflödet genom lungorna och trycket i lungpulsådern blir oftast förhöjt, vilket på sikt kan skada lungkärlens funktion. Dessutom läcker den missbildade klaffen mellan kamrar och förmak, vilket belastar hjärtat ytterligare. Detta kräver operation där de gör nya väggar och klaffar. Men de vill gärna att barnen är mellan 3-6 månader innan operation så de hinner växa till sig litegrann.  AV-commune utgör ca 4 procent av alla hjärtfel. Hjärtfelet är särskilt vanligt hos barn med Downs syndrom.

Hjärtfel Fallots Anomali

Max har en förträngning av lungpulsådern vilket gör att höger kammare förstoras och det ökar trycket i lungpulsådern.
Stora kroppspulsådern ”aorta” som normalt ska gå från vänster kammare är mer centrerad och tar då blod från både höger och vänster sida vilket gör att blodet blandas innan det går ut i kroppen. Det innebär att det är hål i skiljeväggen mellan hjärtkamrarna (grön ring) ochatt utflödet till lungpulsådern är förträngt (gul ring). Förträngningen omfattar pulmonalisklaffen (klaffen i lungpulsåderns mynning) samt området under klaffen i höger kammares utflöde. Ibland är också lungpulsåderns grenar underutvecklade.Fallots missbildning utgör ca 5,5 procent av alla hjärtfel.