Vanliga frågor & svar....

 

Jag får väldigt många frågor både här på bloggen
men även många som mailar mig privat. Det är många
studenter som hör av sig och vill ställa frågor till olika 
projektarbeten och examenarbeten.

Det är jätteroligt att få frågor och jag försöker verkligen
hinna svara på alla. Jag ser dock att mailen ökar och
många av frågorna är snarlika. Så jag tänkte samla ihop dem.
Här nedan samlar jag de vanligaste intervjufrågor som jag fått
och som jag svarat på.

Hittar ni inte det som ni vill fråga, skriv en kommentar 
längst ner på denna sida, med er fråga, så fyller jag på
med nya svar.

Kom ihåg att alla dessa svar är bara utifrån oss och vår familj.
Det kan skilja sig mellan andra familjer som har barn med
Downs Syndrom och hjärtfel hur man upplever det eller vad
man ger för svar på frågorna.

Ålder på ditt barn?

Max är född Mars 2007

Visste ni att ni väntade ett barn med
Downs Syndrom?

Vi visste inte om, då vi väntade barn, att Max hade DS.
Jag gjorde ingen test under graviditeten.

Vad var din första tanke/reaktion när du fick veta
att ditt barn hade downs syndrom?

Vi fick veta att Max hade Downs syndrom, ca 3 timmar efter
att Max var född. För när Max föddes, var han alldeles blå, detta
berodde då på att han även föddes med 2 komplicerade hjärtfel.
(ungefär hälften av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel)
Men det visste inte vi eller läkarna då, utan när han var så blå, så blev
det akut läge och läkarna tog honom till intensivvårdsavdelningen
direkt, bara några sekunder gammal. Sedan tog det någon timme innan
vi fick träffa honom igen.

Sedan då efter ungefär 3 timmar, fick vi först veta att han hade
Downs syndrom, och strax efter, även att han hade fötts med hjärtfel.
Så det blev mycket att bearbeta på en gång. Vi hade nog från början
svårt att ta in all information. Det kändes inte som om de pratade om
oss, att det inte handlade om vårt barn. Allt kändes så overkligt.

Jag kände att jag hade så dålig kunskap om Downs syndrom,
så allt kändes så ovisst. Jag blev först livrädd över vad som väntade
honom och oss. Först tanken var bara ” det kan inte vara möjligt,
inte kan vi väl få ett barn med en utvecklingsstörning”. Det kändes
totalt overkligt. Det tog säkert ett par dagar innan vi något sånär
landande i situationen. Man ältade hela tiden i huvudet: ”Vi har en
son med utvecklingsstörning”. Men jag var nog ändå mest bekymrad
över att jag själv har Fibromyalgi och hur jag skulle orka ta hand
om honom. Jag var även väldigt orolig över hur hans liv skulle bli.

När den första chocken la sig, så övergick det till en sorg. Jag kände
mig så ledsen för Max skull. Jag tyckte det kändes så orättvist att han
kanske inte skulle klara av vissa saker, jämfört med andra barn och
jag tänkte mycket på framtiden. Samtidigt så var det ju ingen tvekan 
att jag älskade honom lika mycket för det.  Så det var förstås många
känslor i omlopp. Jag hade nyss blivit mamma igen och det var en
underbar känsla och all kärlek som bara flödar ur en. Men nu blev
det att denna lycka, blandades med denna oro, ovisshet och ängslan
och gjorde allt till en berg- och dalbana känslomässigt.

 Men eftersom Max föddes med hjärtfel…så tror jag det hjälpte
oss litegrann (!?) Låter kanske konstigt. Men för oss kändes det
mer hemskt för oss med hans hjärtfel, än att han hade Downs syndrom.
För han behövde ett hjärta för att leva och en hjärtoperation är ju
full av risker. Så för oss blev Downs Syndrom det ”lätta” i sammanhanget.
För vi kände att bara han överlever hjärtoperationen, så kan vi lära oss
allt om Downs syndrom och bli bra föräldrar.
Så tack vare hans hjärtfel som han opererade då han var 5 veckor gammal,
så var vi så tacksamma att han levde och just att han har Downs syndrom 
är inte så märkvärdigt för oss. En extra kromosom som kanske ger han
lite andra förutsättningar i livet. Men jag tycker att alla barn, även de
utan ett funktionshiner har ju olika förutsättningar i livet. Så det kände
vi, att det kan både vi och Max anpassa oss till.

Åh, skulle jag bara veta allt då, som jag vet idag, så skulle jag aldrig
behövt vara ledsen eller så orolig. Jag är helt övertygad att Max
kommer få ett bra liv idag.

Visste du mycket om diagnosen innan födseln?

Nej, det gjorde jag inte. Vi växte dock upp med en grabb
med DS som gick på samma träffar som oss då vi var barn.
Men man tänkte inte så mycket på det då, när man var barn.
Annars visste vi i stort sett bara att de hade ett litet speciellt
utseende. Så det blev att läsa på direkt =)

Blev du/ni erbjudna någon hjälp/stöd när ni var på BB?

All personal på barnintensiven, där vi ”bodde” de första 5 veckorna
var helt underbara allihopa. Vi träffade kuratorn från habiliteringsteamet
som kom och informerade oss med om Max funktionshinder och vad det
kan innebära i framtiden. Vi fick veta att Max kommer tillhöra habiliteringen
och vad det skulle innebära och att vi kunde vända oss dit och så. Hela
habiliteringsteamet har vi idag mycket kontakt med. Allt fungerar toppen!
Vi fick även besök av 2 mammor på BB, som var uppe i samma veva och
förläste om att ha barn med Downs syndrom. Så de gav mig mycket svar
på olika funderingar som man hade då.

Hur har du/ni på bästa sätt tagit reda på info om diagnosen?

Ja, oj vad man har läst på =) Boken ”älskade barn” är en bra bok
att läsa i början. Sedan har vi nog läst mest på nätet om all information
kring Downs syndrom. Andras personliga bloggar har varit bra, för att
i början få en inblick hur mycket fungerade och så. Även forumet
”barn/funktionshinder” på familjeliv.se, har varit ett bra sätt att
få kontakt med andra föräldrar och få stöd och tips.

Har han någon sjukdom (åkomma) i samband med
Downs Syndrom? Hjärtfel, infektionskänslighet, synfel
eller hörselnedsättning?

Max föddes med hjärtfel som jag skrev tidigare, vilket visade sig
vara 2 komplicerade hjärtfel. Mer om hjärtfelen kan ni läsa i
högerspalten ”Max hjärtfel >>>
Vi fick ligga inlagda på sjukhus från det att Max föddes till han
opererades sig, eftersom han syresatte sig dåigt och fick ha syrgas.
Han opererades i Göteborg då han var 5 veckor gammal. Operationen
gick bra och de fick göra både nya klaffar och väggar i hans lilla hjärta,
som då var ungefär lika stort som en vindruva =) Helt fascinerande att
det går. Vi är så tacksamma!

Idag går han på kontroller för sina hjärtfel och vi får se om han
behöver någon mer åtgärd i framtiden. Men i dagsläget fungerar allt
bra =)

Max har inte några andra ”åkommor” men får gå på årliga kontroller
för att kolla ögon, hörsel m.m eftersom de har större chans att utveckla
en ”nedsättning”. Jag tycker inte att Max är mer infektionskänslig än
andra barn, men däremot, då han blir förkyld, så håller det i sig
längre. Idag har man bra koll på allt genom att följa det speciella
vårdprogram som finns till barn med Downs syndrom.
Så det känns tryggt.

Hur syskon reagerade?

Max storasyster som då han föddes, var 6 år, reagerade inte
något speciellt just kring hans Downs syndrom. Jag kommer ihåg
att jag dock var nervös då hon skulle titta på honom för första gången,
jag undrade just om hon skulle se något udda med honom på något sätt.
Men det enda hon sa var ”så söt han är” och tog han genast i handen och
då släppte jag min oro helt.
Men däremot hade ju Max hjärtfelen och fick ligga inlagd länge på
sjukhus. Så det blev lite speciellt för storasyster att vara med där
och hon var väldigt beskyddande för sin lillbror och tyckte synd om
honom med alla sina slangar och så. 

Nu tror jag mest att hon är stolt över sin lillebror för han väcker
ju gärna uppmärksamhet och många är nyfikna. Vi har alltid pratat
öppet om att han har en funktionsnedsättning och vad det kan innebära.
Främst är hon förstås en storasyster som både älskar sin lillbror och
ibland kan tycka att han är jobbig, som alla lillebrorsor kan vara ;)
Hon är aktiv och hjälper till med träning och är suverän på tecken.

Det som känns viktigt är att det gäller att inte glömma bort syskon,
då det är mycket kring lillebror. Så vi brukar ha riktigt ”prio-helger”
för syrran där bara hon är i fokus och det tror jag betyder mycket
för henne.

Hur regagerade släkt och vänner?

Alla blev förstå oxå chockade och så. Mor- och farföräldrar tog
det nog ganska hårt i början och jag tror som vi, så kändes det jobbigt
att han hade sina hjärtfel och fick ligga inlagd så länge och måste göra
sin stora hjärtoperation.

När vi för första gången berättade för kompisar, så var väl första
reaktionen ”åh nej”. Men vi har aldrig upplevt något negativt utan
tvärtom så var alla så underbart stöttande och alla var och är
intresserade och nyfikna =) Ingen som tar avstånd eller så.

Hur behandlar samhällets omgivning honom?

 Max fyller 4 år i Mars. Än har vi inte upplevt något negativt från
omgivningen. Däremot är många extra nyfikna. Samt att Max oftast
får mycket uppmärksamhet eftersom han tecknar som stöd till talet.
Max gillar även att vara i centrum och är väldigt social, så han pratar
ofta med folk typ på affären eller på stan och så vidare.

Det kan nästan blir lite för mycket uppmärksamhet mot honom
jämt, något vi ibland måste beakta gentemot storasyster som
då istället kan komma i skymundan.

 Vad har varit det bästa med att få Max?

Det bästa är att han först och främst är mitt barn, min son och att
han kom med lite x-tra i bagaget gör honom bara lite mer speciell.
Han har en underbar egenskap med att vara charmig, busig och glad
samtidigt som oftast gör att han förgyller dagen. Men det är ju inte
så att han bara är glad hela tiden. Han har haft värsta 3- års trotsen
med mycket ”nej” hela tiden =)

Men de goa kramarna och kärleken har han mycket av och om det
beror på att han har DS eller om det bara är som han är som person,
vet inte jag. Sedan tror jag, då jag själv är sjuk i en kronsik sjukdom,
så betyder barnen extra mycket för mig. Sedan tycker jag att Max har
öppnat så många andra dörrar, som vi inte skulle ha upptäckt annars.
Livet har fått mer mening tycker jag och mer innehåll. Allt är inte så
självklart längre. Vi har fått träffa en massa nya familjer och nya
bekanskaper genom Max.

Sedan att man har fått se att allt inte är självklart…..alla utecklingstegen
som ett barn gör och som man bara konstaterar ”att nu gör hon/han det”
det har blivit mer tydligt med Max. Det har tagit längre tid att lära sig att
stå, gå osv….och vi har verkligen fått njuta av alla utvecklingsteg och fått
inse vad mycket som krävs egentligen för att klarar dem =)

Vad är annorlunda att ha ett barn med Down’s syndrom? 

Det annorlunda med att ha ett barn med Downs syndrom är att han
har fått en xtra kromosom som gör att han har en utvecklingsstörning,
alltså att det kan ta längre tid att lära sig vissa saker. En del kanske inte
använder ordet utvecklingsstörning, utan istället väljer att säga att
hon/han har inlärningssvårigheter. Just fakta kring Downs syndrom
har jag försökt samla under denna sida >>>>

Det är ju väldigt individuellt från barn till barn, så jag kan bara prata
hur det är med Max. Det har tagit lite längre tid för honom i den
motoriska utvecklingen. Han har börjat sitta senare och gå senare
osv….Men även om det tar lite längre tid, så fixar han det ju sen ;)

Han använder tecken som stöd i sin kommunikation eftersom det tar
längre tid för honom att lära sig att prata, men han förstår allt man säger
till honom, utan att teckna. Medan tecken för honom, blir hans sätt att
kunna kommunicera bra med oss.

Hur fungerar och ser er vardag ut?

Den fungerar väl ungefär som i en normal familj.
Skillnaden här hemma är väl kanske att Max använder tecken
som stöd i sin kommunikation och förhoppningsvis lägger han
väl det åt sidan då fler och fler ord kommer. Sedan har ju Max
vissa saker som han kanske måste träna lite extra, som tar  lite
längre tid för honom att lära sig jämför med andra barn, så
därför försöker vi flika in det så naturligt som möjligt i vardagen
och i leken. Det blir framförallt lite mer träning just med talet
och kommunikationen.  

För att det ska underlätta för oss här hemma så har vi försökt
göra det så smidigt som möjligt med ”våra träningsväskor” som
ni kan läsa mer om i högerspalten >>

Men förutom att flika in lite extra träning, så tycker vi att Max
annars fungerar ungefär som vilken 3 åring som helst. Kan behöva
lite extra hjälp vid exempevis av-påklädning och så.
Visst är det mer runt omkring Max med träffar på barnhabilitering
och andra rutinmässiga besök för barn med DS. Men i det stora hela
är inte vardagen så annorlunda. En dag i veckan åker Max och
badar med pappa i en badgrupp som habiliteringen har.
Sedan kan det ibland vara någon träff med andra familjer
som har barn med Downs Syndrom som vi far på. 

Vi har försökt att ha en egen teckenkurs här hemma ungefär
1 gång i veckan, med de närmast runt Max, för att vi ska kunna
använda tecken och för att Max ska kunna kommunicera bra.
Mer om detta finna att läsa under ” våran egen teckensida” i
högerspalten >>

 Hur ser en vanlig dag ut för Max?

Jag tror som sagt inte den skiljer sig så mycket från en
normal 3 åring. Skillnaden är att vi försöker flika in lite
träning/bus och här kan ni se ett exempel på morgonbuset
vi brukar göra >>>
Annars far han på dagis på dagarna, där det finns en resurs
som jobbar i barngruppen hos Max och som jag beskriver
mer om i annan fråga. Vi använder en idagbok mellan dagis
och hemmet som vi skriver i dagligen. Läs mer här >>

Vad gör ni på fritiden?

Vi är inte begränsade på något sätt med Max om det är det
som frågan syftar på. Max kan nog göra det mesta som andra
barn kan i denna ålder. Så vi gör väl som alla andra träffar
vänner och bekanta och gör olika fritidaktiviteter.Vi försöker
vara mycket aktiva ute.

Sedan kör pappa rallycross och det är ett stort intresse redan
nu för Max =) Så på somrarna åker vi med på en del tävlingar i
den stora rallycrossbussen. Max gillar även köra traktor med
pappa och köra fyrhjuling. Han gillar att läsa böcker och leker
gärna med sitt kök och lagar mat och bakar till oss =) Han gillar
att sjunga och dansa och spela gitarr =)

Hur annorlunda ser ditt liv ut idag än vad det gjorde innan
du fick Max? vilka uppoffringar har du fått göra mm.

Det är absolut inga uppoffringar vi har måsta göra för att vi har fått Max.
Han fungerar och är ungefär som vilken annan 3 åring som helst. Som jag
beskrivit i tidigare frågor. Det som kan skilja är att det ibland kan ta lite
längre tid att klara någon sak och att han använder tecken som stöd i sin
kommunikation. Men sedan hur mycket tid man vill lägga på träning och så
är ju helt upp till en själv. Men vi känner absolut inte som som en uppoffring på
något sätt. Hellre inspirerande. 

Har ditt barn resurs på förskola/skola/hemmet?

Max har en resurs som arbetar i hela barngruppen på förskolan.
Framförallt för kommunikationen eftersom Max använder tecken
som stöd då han pratar. Det fungerar jättebra.  De andra barnen tycker
det är skoj med tecken och de har lärt sig de oxå och alla har
personliga tecken. Framöver kommer det nog blir mer tid med
resurs för lite ”egen träning” allt eftersom han växer och kanske
nya behov finns.

Men förutom extra resurs på förskolan har han inget behov.

Har du/ni i så fall valt er reurs själva?

Ja, vi önskade vår resurs, eftersom vi känner henne sedan tidigare
och vi visste att hon kunde tecken som stöd och jobbade redan på
Max förskola. Så det var kul att hon ville vara Max resurs. Hon är
toppen och allt fungerar kanon! Känns så tryggt för oss som föräldrar.

 Hur bemöter andra barn honom?

Det är ingen som helst problem. Barnen på dagis har egna
persontecken och de lär sig oxå teckna och kunna prata med Max.
Max förstår ju det man säger och man tecknar mest huvudordet i
en mening. Dessutom har han ju börjat säga flera ord nu så det går
framåt.  Max leker bra med barnen på dagis som vilket annat barn.
Äldre barn på större avdelning, är nyfikna på Max och frågar gärna
hur man tecknar vissa saker. Så i nuläget fungerar allt bra.

 Får ni det stöd ni behöver hjälp med?

 Vi tycker nog att allt kring Max fungerar jättebra. Vi har en
jättebra habilitering runt Max. Vi använder oss utav en habiliteringplan
där vi träffas med jämna mellanrum och kollar läget och kanske sätter
upp nya mål. På förskolan finns även en specialpedaog knuten och som
med jämna mellanrum träffar Max och ser till att hans beov tillgodoses.
Det är även hon som hjälper oss att ansöka om resurstimmar på förskolan. 

Max träffar regelbundet läkare, hjärtläkare, logoped, sjukgymnast
och arbetsterapeut.  Han har även en resurs på dagis. Så vi upplever
att vi får den hjälp och stöd vi behöver. Skulle vi även som föräldrar
känna behov av stöd i någon form så vet vi var vi ska vända oss.

Vi kan väl ibland önska att typ logopeden hade mer tid att träna
med Max, eftersom det är mycket träning kring talet och språket.
Men eftersom de har för lite reurser, blir det istället att vi får, vad
han ska träna på och att all träning ligger på oss föräldrar, tyvärr. 
Men så är det ju för alla och vår logoped är toppen på alla sätt annars.  

Har ni hjälp av någon?

Lite inbakat i föregående fråga. Max är knuten till barnhabiliteringen,
där vi har hjälp av ett team av läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast,
logoped, kurator osv…vi har habiliteringsträffar en gång per termin.
Max badar en gång i veckan i en badgrupp som habiliteringen håller i.
Sedan har Max en resurs på dagis. 

Vilka insatser, stöd och hjälp behöver Max utifrån LSS?

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS),
innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och service
åt personer med funktionshinder. Just personer med Downs syndrom
tillhör denna lag.

”Verksamhet enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor
och full delaktighet i samhällslivet. Målet är att den enskilde
får möjlighet att leva som andra. Insatserna ska vara varaktiga
och samordnade och anpassas till mottagarens individuella behov.
Insatserna ska utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer
som behöver dem och stärka förmågan att leva ett självständigt liv”

Om själva lagen och dess insatser som finns kan ni läsa
mer om på denna sida >>>>>

Just i dagsläget, då Max är så liten , så är det inte aktuellt med
något förutom lite ”rådgivning och annat personligt stöd” som
vi får genom habiliteringen. Men i framtiden då Max ska flytta
hemifrån och det blir aktuellt med arbete och så, då kanske
det blir aktuellt med någon mer insats. Det får vi se då.  

 Tycker du att Max gör framsteg när du gör övningar
och liknande med honom?
 
Max gör hela tiden framsteg. Han är jätteduktig.
Vi började med tecken då han var väldigt liten och sedan 1 års ålder
har vi kört en egen teckenkurs här hemma med alla nära och kära.
Nu vid 3 års ålder så är han nu oxå delaktig i kursen och visar de
 andra om de inte kan =)

Det är väl framförallt talet och kommunikationen som vi tränar.
För vi känner inte för att bara träna och träna för att typ normalisera
vårt barn. Nej, han ska få vara den Max han är. Men såklart kommer vi
träna saker som gör att han kan klara sig bättre i framtiden och vara så
självständig som möjligt. Så kanske en svår balangång där ibland.

Vi tycker att just ha ett fungerande tal och att klara att kommunicera bra,
känns viktigt. Men just med träning och hur mycket framsteg man gör, är
nog oxå väldigt individuellt. Men Max har alltid varit som en ”svamp” och
tar efter och härmar direkt.

Idag säger han ju många ord och även börjat säga några 3- ords
meningar. Så nu pratar han och använder tecken som stöd till.
Så jag tror han kommer få ett bra tal framöver och kan då lägga
sina tecken åt sidan.
Idag finns det så mycket bättre förutsättningar för barn med
Downs syndrom än vad det gjorde för 20, 30 år sedan. Det finns
”karlstadsmodellen” som är det ”träningsprogram” som är utarbetat
just för barn med DS. Så vi försöker ta lite bitar från det, till vår träning.
Sedan får vi se hur framtiden blir och vilka behov som finns då.

Har du/ni kontakt med någon annan familj som
också har barn med samma diagnos?

Ja, vi har många familjer vi har kontakt med. Vi brukar både träffas
genom träffar på habiliteringen som årligen anordnar något skoj.
På badgruppen som Max går varje vecka, finns det barn med DS, men
även med andra funktionshinder.
Sedan anordnas det även varje termin,  ”länsträffar” för familjer
som har barn med Downs syndrom mellan 0-9 år och där brukar
det vara många barn och familjer. Jättekul! Sedan träffar vi även
några privat så där ibland.

 Är ni medlem i någon förening? ex. Svenska
downsföreningen eller liknande?

Vi har valt att vara med i Svenska Downföreningen
samt i den lokala föreningen FUB.

Hur ser du på framtiden för din son?

Jag ser ljust på framtiden idag. Vi försöker dock leva lite här
och nu och inte blicka så mycket framåt. Vi försöker fokusera
på allt han kan och inte på det som han inte kan.

Max har en sån underbar livsglädje. Han tillför så mycket till
oss och det blir att vi värdesätter livet på ett helt annat sätt idag.
Jag skulle verkligen unna alla det här. Jag blir så otroligt inspirerad
av Max och jag tror det kommer gå bra för honom i framtiden. Visst
kommer man alltid vara orolig för vissa saker, såsom när han ska börja
skola, kompisar och dylikt. Men jag tror han kommer ha bra förutsättingar
för att klara sig bra i livet och med en positiv inställning och en bra
omgivning där han får känns sig trygg och omtyckt betyder mycket.
Men framtiden får vi ta allt eftersom den kommer =)

Hur ser du på framtiden för Max, tror du att det kommer
bli lättare eller svårare för dig att hjälpa honom i hans
utveckling?

Just med DS så är det väl att med tiden så kan ”glappet” öka och Max
kommer kanske halka efter mer med tiden. Men det är ju som sagt bara
ett övergripande påstående. Det är ju så många faktorer som spelar in
och Max är ju en egen person med hans egna egenskaper och personlighet,
så det är bara framtiden som kan utvisa. Svårt att säga. Men som mamma
hoppas man ju att det kommer gå bra. Det viktigaste för mig är att han
får ett liv som han själv känner sig trygg i.

Har Max ändrat ditt liv på något sätt?

Ja, väldigt mycket. Jag har nog en helt annan syn på livet idag.
Jag tar inget för givet och tar mer tillvara på dagarna man får ha
med sina barn. Max har även öppnat en liten ny värld, där vi får
träffa andra familjer med funktionshindrade barn. Vi har ju fått lära
oss tecken och får regelbunet träffa alla i habiliteringsteamet.
Max har dessutom en underbar gåva, att ge så mycket av sin energi,
charm och glädje, varje dag, som jag önskar att egentligen alla skulle
få uppleva.

När Max dessutom föddes med 2 komplicerade hjärtfel
 så känns det extra underbart att han finns hos oss och att han klarade
den stora hjärtoperationen då han var 5 veckor gammal. Det blir att vi
verkligen försöker tillvara på alla dagar  och ge mycket kärlek =)

Men just om Max har förändrat mitt liv, vår vardag, på något sätt,
så är det väl kanske att det är lite mer träffar kring honom och att vi
behöver träna med honom med lite olika saker som han behöver som
jag beskrev tidigare.  Men annars skiljer han sig nog inte mycket från en
vanlig 3- åring. Det är samma bus, trots och känslor osv….

Ifall Du har någon övrig information att tillägga så fyll
gärna på med det :)

Ja, egentligen finns det så mycket att skriva om Max =)
Men ni kan väl leta på ”sökknappen” på min blogg om det är något
speciellt, eller så nu när ni fått lite svar, fråga gärna mer om det är
något mer ni vill veta genom att skriva en kommentar länst ner på
sidan. 

Jag vill även åter igen säga att det är ju otroligt individuellt, hur
det fungerar runt ett barn med DS. Tänkte just på habilitering och
förskola och liknande. Om ni frågar olika, så kommer i nog få väldigt
olika svar. Genom min blogg har jag mycket kontakt med andra
föräldrar söderut, där de inte alls fungerar lika bra, som det gör hos
oss. Så för oss känns det tryggt då allt runt omkring Max fungerar så bra.

Sedan skiljer sig säkert svaren åt, beroende på vilken ålder
barnen befinner sig i. Max är 3 och fyller snart fyra år. Men om ni
skulle ställa samma frågor till föräldrar med äldre barn, får ni
kanske helt andra svar.